80. CONTRIBUTION : Pourquoi se sensibiliser pour la journée de la douleur ?

Aujourd'hui, je laisse la parole à Amandine, 21 ans, étudiante en master enseignement, l'une de mes amies au handicap reconnu mais pas seulement. Dans le cadre de la journée contre la douleur de vendredi, elle a souhaité rajouté son petit mot. Le voilà :


Peu de personnes le savent mais une journée contre la douleur existe... Et je souhaite en parler car cette journée est trop peu reconnue. Je veux en parler car la douleur est ma meilleure et pire ennemie à la fois.
C'est ma meilleure ennemie, car elle m'a appris à grandir. Elle m'a appris la valeur de la vie. Mais c'est aussi ma pire ennemie car mon handicap se voit mais la douleur non on ne comprend pas pourquoi elle est là. C'est ma pire ennemie car elle a volé mon enfance, ma vie, la possibilité de passer mon permis l'année passée car j'étais sous morphine.

Mais paradoxalement, je n'en veux pas à la vie ... La vie ce n'est ce n'est pas le paradis. J'en veux aux autres. J'en veux à la société car pour elle je ne peux pas avoir une vie normale. Mais merde je peux !!! J'en veux qu'on n'explique pas qu'on ne parle pas. Car du coup, on sert les dents face à la douleur physique... Puis un jour ça sort sans qu'on le veuille et là on se prend t'es en sucre ?

D'où les gens se permettent de juger ? Je ne me trouve pas spécialement forte... Mais je ne pense pas être faible. J'ai 21 ans, n'étais pas censée marcher... J'ai marché. Je n'étais pas censée faire des études j'ai aujourd'hui un bac+3 avec mention.

Je me suis toujours poussée au-delà de mes limites pour lutter contre la maladie contre les préjugés alors parfois la douleur est plus forte pour me rappeler qu'elle est là. Qu'elle contrôle ma vie. Car oui je suis une douloureuse chronique... Qu'est ce que c'est ? C'est une douleur qui ne disparaît jamais. Je parais bien mais j'ai mal... J'ai comme des couteaux dans le dos et dans les jambes... Et ce genre de douleur c'est aussi la nuit. Ce qui veut dire que mon corps ne récupère jamais.

Un corps qui ne se repose jamais complètement... C'est de la douleur physique plus intense, une irritabilité importante, une douleur psychologique insoutenable.

Alors s'il vous plait ne jugez pas car les douleurs invisibles sont les pires... On dit que ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort. C'est vrai. Mais aidez nous à être fort pour vivre pas pour lutter contre vos préjugés, car lutter contre vos préjugés est une douleur les personnes comme moi n'avons pas besoin.

79. Journée mondiale contre les douleurs.

Aujourd'hui vendredi 17 octobre, est la journée mondiale du don d'organes, la journée mondiale du refus de la misère et la journée mondiale contre la douleur. Vaste projet. Mais je vais vous parler de cette dernière proposition.

Citation de John Green, Nos étoiles contraires
« Le truc avec la souffrance, c'est qu'elle exige d'être ressentie »

Lorsque 20% de la population souffre en silence,

Chaque année, des dizaines de douleurs invisibles touchent une partie de la population : diabète ; fibromyalgie ; lupus ; scoliose ; manifestations psychosomatiques de l'anxiété, de la dépression, et autres ; sclérose en plaques ; arthrite ; cancer ; sida ; ulcère ; épilepsie ; hernies ; scoliose, et tant d'autres.

Selon l'IASP* et l'EFIC**, une personne sur cinq est touchée par ces douleurs chroniques modérées à forte. Cela rend parfois la vie impossible, et ces organismes nous rapportent qu'une personne sur trois incapable ou difficilement capable de mener une vie indépendante. Et qu'en outre, une personne sur quatre rapporte que la douleur perturbe ou détruit ses relations avec sa famille et ses amis.

Pourquoi choisir de vous parler de cette journée,

Je fais partie de ces gens qui ont un rapport étrange à la douleur. Je m'y suis habituée au fil du temps, depuis quelques années, je suis constamment en douleur modérée, je ne la ressens plus comme les autres. Elle fait partie de mon quotidien. Je continue d'aller travailler, d'aller rire et de danser en soirée devant Just Dance. Mais mon corps a besoin d'un peu plus de récupération, si je dors moins de 8 ou 9 heures, mon corps me rappelle qu'il est là par ces douleurs. Je me dis que cette petite souffrance n'est rien, que je peux passer outre. Et je le fais, je vais en cours, retourne au travail, marche beaucoup. Seulement voilà, lorsque j'ai vraiment mal, lorsque mes douleurs passent de modérées à fortes, c'est trop tard.

Je vous écris, l'écharpe pour le bras posée à côté de moi. Il y a quelques jours j'ai aidé à déménager l'espace de nos futurs locaux d'action, en plein milieu d'un IUT de notre agglomération. J'ai pris des mesures de précaution pour mon dos car mon hernie discale s'est (presque) résorbée. Et je ne pensais pas du tout à mes anciennes douleurs, celles qui se réveillent parfois l'hiver, les articulations qui te font souffrir ou d'anciennes fractures... Et bien là, j'avais oublié cette déchirure à l'épaule. Depuis près d'une semaine je continue le boulot, les devoirs, je continue de prendre des notes malgré cette écharpe...

T'es en sucre ?

C'est ce que l'on m'a demandé lorsque je suis arrivée au théâtre mardi soir le bras plaqué contre mon corps, sans grande possibilité de mouvement. Ils se souvenaient des médecins qui m'ont fait porter une attelle au poignet durant un an et demi, de ma béquille lorsque je m'étais fait une grosse entorse, ou encore, de cet infâme corset médical.

Mais c'est mon problème, je ne suis pas en sucre, je pousse tout simplement trop. Je n'écoute pas ces soit-disant signaux d'alerte, je n'ai même pas l'impression de les émettre. J'ai toujours fais mes heures au travail en deux-trois jours, en parallèle des cours, et puis les stages aussi, et un peu de vie personnelle. J'ai eu des accidents également, ça peut arriver à tout le monde de tomber dans les escaliers ou d'avoir un accident de voiture. Par contre beaucoup stoppent lorsqu'ils commencent à avoir mal alors que je ne m'en rends pas compte. J'ai travaillé dans un fast-food américain en ayant mal, en prenant jusqu'à trois anti-inflammatoires par jour pour continuer à travailler rapidement. J'ai dû me faire opérer d'urgence par la suite et les médecins m'ont dit qu'à deux semaines près je mourrais d'une septicémie donc non, je ne pense pas être en sucre, au contraire.

Les personnes autour de nous jugent sans savoir, ils vont se montrer aimable -ou parfois même pas- avec les personnes ayant un handicap physique marquant, ceux en fauteuil roulant, ceux déformés par la naissance ou par la vie (d'ailleurs, mes chères Margaux et Amandine, je vous embrasse...). Certaines de ces mêmes personnes ne vont pas comprendre pourquoi à vingt-trois ans des personnes comme moi, jeunes et dynamiques, ne peuvent pas rester debout trop longtemps, ne peuvent plus porter de charges excessives, et autres. Les douleurs invisibles, ces maladies qui touchent tant de monde ne sont pas reconnues à leur juste valeur, beaucoup croient que les personnes qui ont mal sont douillets, sont des petites natures. J'espère que cette journée sera un minimum médiatisée pour faire comprendre à l'autre que souffrir continuellement peut lui arriver aussi, un jour.


* L'Association internationale pour l'étude de la douleur
** La Fédération européenne des sections locales de l'IASP

La souffrance change les gens.

57. La journée mondiale du blog.

Le 31 août est la journée mondiale du blog, et ce depuis 2005. Il y a même des awards des meilleurs blogs, ce n'est pas rien ! La blogosphère s'élargit de semaines en semaines... J'ai eu quelques blogs avant Brain-shadows, que je n'ai pas su tenir, que je me suis fait hacké, ou encore dont j'ai perdu les identifiants. J'avais perdu le courage, l'envie de le faire. Puis, en parlant à quelques personnes, je me suis rendue compte que je pouvais faire un blog qui était un peu plus comme moi : pas uniquement culturel (films, films, séries, musée !) mais également un peu personnel (coups de coeur, coups de gueule). Je ne suis pas très populaire, j'ai une dizaine de visite par jour top mais j'aime écrire sur ce blog de ce qui me touche... J'ai donc crée ce blog, que je tiens pas trop trop mal...

Je me suis fait une longue liste des différentes choses que je veux aborder avec vous : les résolutions de la rentrée, article programmé pour demain (écrit sur un brouillon papier en juillet et qui est... quelque part...), le travail dans un grand fast-food américain, le travail avec des enfants en école primaire, tellement de choses. Mais parfois je ne sais pas trop comment tourner mes propos. Et puis je perds beaucoup de choses. Sachez donc que je vous prévois plein d'articles que je vais essayer de rendre le plus intéressant possible ! Et puis, j'espère que lors de la prochaine journée mondiale du blog je vous dirai que je suis devenue une blogueuse organisée, qui a une vie passionnante ! Je vous laisse mes petites loutres, et aux blogueurs et blogueuses : bonne journée héhé !